پایانی بر انزوای اتیسم | هزینه کودک اتیسم ۱۰ برابر بیشتر است

همشهری آنلاین – مریم سرخوش: تنها ۳۰ درصد مردم اختلال اتیسم را می‌شناسند و نسبت به علائم آن گاه هستند. این در حالی است که همین حالا به دلیل روند رو به رشد این اختلال در جهان از هر ۳۶ کودک یک نفر مبتلاست و با وجودی که در ایران آمار دقیقی از موارد ابتلا وجود ندارد اما گفته می‌شود که حدود یک تا ۱.۵ درصد کودکان ایرانی هم مبتلا به اتیسم می‌شوند. به همین دلیل سازمان جهانی بهداشت علاوه بر هشدار روند رو به افزایش، نسبت به افزایش آگاهی از این اختلال هم توصیه‌های جدی دارد، چون اتیسم درمان قطعی ندارد اما تشخیص به موقع آن در زمان کودکی و دریافت به موقع خدمات درمانی می‌تواند کیفیت زندگی این افراد را بهبود دهد.

همین بهانه هم باعث شد که این برنامه از گروه تندرستی در همشهری تی‌وی به این اختلال بپردازد که با حضور دو مهمان برگزار شد؛ مینا عمادی‌زاده، سوپروایزر آکادمی انجمن اتیسم ایران و سمیه عیوض‌زاده، مادر یک کودک مبتلا به اتیسم که نکات مهمی را در این باره مطرح کردند که بخشی از آنها را در این گزارش می‌خوانید و محتوای کامل را هم می‌توانید در پلتفرم همشهری تی‌وی به نشانی hamshahritv.com بخش تندرستی مشاهده کنید.

یک تعریف ساده از اتیسم

به گفته مینا عمادی‌زاده، سوپروایزر آکادمی انجمن اتیسم ایران، اتیسم یک اختلال عصب رشدی است، یعنی از زمانی که کودک متولد می‌شود در ۴حوزه رشدی تاخیر دارد؛ رشد حرکتی، زبانی، بازی‌ها و ارتباط. این یک اختلال مادام‌العمر است و درمان قطعی برای آن نداریم. اما از طریق مداخلات دارویی و مداخلات توانبخشی می‌توان این علائم را بهبود بخشید و کیفیت زندگی این کودکان را افزایش داد.

این علائم را جدی بگیرید!

عمادی‌زاده درباره علائم این اختلال می‌گوید: کارهای کلیشه‌ای و تکراری در رفتار کودکان مبتلا به اتیسم بیشتر است، از جمله این که این کودکان می‌توانند ساعت‌ها به حرکت ماشین ‌لباسشویی خیره شوند. این کودکان همچنین در برقراری ارتباط اجتماعی از جمله تماس چشمی ضعف دارند و به چشم‌های طرف مقابل یا مخاطب نگاه نمی‌کنند. کودکان اتیسم در سن یکسالگی قادر به بیان تک‌کمله‌ها مثل بابا یا مامان هم نیستند. آنها همچنین لبخند اجتماعی هم ندارند و این در حالی است که کودکان در وضعیت طبیعی از سن ۴ تا ۵ ماهگی این لبخند را در واکنش به بازی با دیگران دارند. البته تشخیص اختلال طیف اتیسم باید توسط فوق‌تخصص روانپزشک کودک و نوجوان یا متخصص اعصاب و روان انجام شود، اما مادران می‌توانند برخی نشانه‌ها را در فرزندشان شناسایی و به پزشک مراجعه کنند.»‌

دلایل ابتلا

این روانشناس درباره دلایل ابتلا به اتیسم هم بیان می‌کند: «با وجود روند افزایشی اما علت دقیق ابتلا به این اختلال هنوز مشخص نیست. البته پژوهش‌هایی در این باره انجام شده که نشان می‌دهد فاکتورهای ژنتیکی در بروز این اختلال نقش دارند. همچنین عوامل محیطی از جمله مجاورت با آلودگی‌ها، امواج رادیویی، سن بالای پدر و مادر، استرس و تیروئید مادران در دوران بارداری در بروز اتیسم نقش دارند.

روند افزایشی در جهان

به گفته سوپروایزر آکادمی انجمن اتیسم ایران بررسی‌ها نشان می‌دهد که آمار شیوع اتیسم در جهان رو به افزایش است. چند سال پیش آمار ابتلا یک به ۶۸ تولید بود و مدتی بعد یک به ۵۴ تولد شد. در حال حاضر هم این عدد یک به ۳۶ تولد رسیده است. در ایران اما آمار دقیقی نداریم اما برخی تخمین می‌زنند که از هر ۱۰۰ تولد یک کودک مبتلا به اتیسم در کشور متولد می‌شود. نکته دیگر این که امروزه تشخیص‌ها هم دقیق‌تر شده و این مساله هم بر این روند افزایشی تاثیر دارد.

اهمیت تشیخص به موقع

او همچنین بر ضرورت تشخیص به موقع این اختلال تاکید می‌کند و می‌گوید: سنین طلایی تشخیص اتسیم ۳ تا ۵ سالگی است و اگر افراد به موقع تشیخص داده نشوند، با چالش و مشکلات بیشتری در بزرگسالی مواجه خواهند شد. ارائه خدمات توانبخشی از جمله کاردرمانی، گفتاردرمانی، رفتاردرمانی و بازی‌درمانی در زمان مناسب می‌تواند مهارت‌های اصلی کودک را تقویت کند و احتمال این که بتواند وارد مدرسه عادی شود و تحصیلات آکادمیک داشته باشد، بیشتر می‌شود.

خطر جدی پیش روی خانواده‌ها

عمادی‌زاده درباره مواجهه خانواده‌ها با این اختلال در کودکانشان بیان می‌کند:‌ والدین زمانی که متوجه این شرایط کودکانشان می‌شوند، با سردرگمی به ما مراجعه می‌کنند، دنیایی پراز تیرگی روی سرشان خراب شده و واقعاً نمی‌دانند باید چه کنند. در قدم اول ما درباره مسیری که پیش‌روی این خانواده‌هاست توضیح می‌دهیم و این که چقدر شرایط سخت خواهد بود. اما کنارشان هستیم و همدلی می‌کنیم. اما یکی از خطراتی که این خانواده‌ها را تهدید می‌کند، توصیه‌های غیرعلمی است که به آنها می‌شود و روند دریافت خدمات درمانی را کند می‌کند.

هزینه کودکان اتیسم ۱۰ برابر بیشتر است

سمیه عیوض‌زاده، مادر یک کودک مبتلا به اتیسم هم در این برنامه از تجربه‌هایی می‌گوید که تاکنون در زندگی با آنها مواجه نبوده است. او در پاسخ به این سوال که چه زمانی متوجه ابتلای کودکش به این اختلال شده، می‌گوید: فرزندم تقریبا ۲ ساله بود که به علائمی که نشان می‌داد شک کردم. کارهایی که به او می‌گفتم را گوش نمی‌داد و با دو روانشناس آنلاین درباره این رفتارش صحبت کردم اما تشخیص ندادند. به تدریج کلماتی که بیان می‌کرد را هم از دست داد، قبل‌تر مامان یا خاله می‌گفت اما به تدریج همان هم متوقف شد. متوجه حرف‌هایم نمی‌شد، خواب شبانه خوبی نداشت، اسباب‌بازی‌هایش محدود بودند و اگر از بیرون صدای آژیر می‌آمد یا جوشکاری می‌آمد به شدت می‌ترسد و گوش‌هایش را با دست می‌پوشاند. تصمیم گرفتم با یک روانپزشک صحبت کنم و در نهایت هم مشخص شد که پسرم مبتلا به اتسیم است.

او ادامه می‌دهد: آن روزها دلم می‌خواست این مساله را انکار کنم. واقعا نمی‌دانستم اتیسم چیست؟ دو روز تمام گریه و حتی با خانواده هم صحبت نمی‌کردم. زمانی که توانبخشی را شروع کردیم، همه می‌گفتند این کار را نکن، حالش خوب است! اطرافیان خیلی به سختی چنین چیزهایی را می‌پذیرند. پذیرش در درمان اتسیم سخت‌ترین مرحله است. این که والدین این مساله را قبول کنند، بسیار راحت به مراحل بعدی درمان می‌روند. جامعه هم در این باره مهم است. ما باید آنها را وارد محیط کنیم، اما مردم هم باید پذیرش این مساله را داشته باشند.

عیوض‌زاده به یک خاطره تلخ از مواجهه یکی از مسافران مترو با پسرش اشاره می‌کند و می‌گوید: من از همان ابتدا فرزندم را سوار مترو کردم، می‌خواستم در جمع باشد. ظاهرش هم به گونه‌ای نیست که در لحظات ابتدایی کسی متوجه اتیسم در او شود. اما یادم است که گاهی بیقرار می‌شد و مردم با خشم به ما نگاه می‌کردند، از آن نگاه‌هایی که انگار فرزندم را خوب تربیت نکرده‌ام. یکبار هم یکی از مسافران کاردستی داشت و پسرم بهانه می‌گرفت که آن را بگیریم. آن مسافر پیاده شد و فرزند من همچنان بی‌قراری می‌کرد. ناگهان یک خانم از جمع مسافران شروع به توهین کرد که از سروصدای پسرم کلافه شده و نباید سوار مترو می‌شدیم. زمانی که شرایط فرزندم را توضیح دادم، لحنش را بدتر و شروع به توهین کرد. آن برخورد برای من بسیار سخت بود. اما یک اتفاق جالب همه چیز را برعکس کرد. راننده قطار دری را باز کرد و به ما گفت وارد کوپه مجزا شویم تا به مقصد برسیم. کاری که آن آقا در قبال من و فرزندم انجام داد را هیچ زمانی فراموش نمی‌کنم.

بیشتر بخوانید

شکست باورهای غلط درباره اتیسم

افزایش آمار اتیسم هشدار دهنده است + ویدئو

او تاکید می‌کند: البته بخش زیادی از مردم با ما همراهن و معدود افرادی وجود دارند که توهین می‌کنند یا عصبانی می‌شوند. اما مساله اینجاست که ما خانواده‌های دارای فرزندان اتیسم با آزمون و خطا یاد گرفتیم که جامعه را با خودمان همراه کنیم و مسئولان هیچ کاری برای ما نکردند. خود مردم به ما کمک می‌کنند که در مکان‌های شلوغ کارمان زودتر راه بیفتد و کودک کمتر آزار ببیند.

عیوض‌زاده به مشکلات اقتصادی این خانواده‌ها اشاره می‌کند و می‌گوید: فرزندان ما فقط با گفتاردرمانی و کاردرمانی مشکلاتشان حل نمی‌شود و نیاز به رفتاردرمانی و بازی گروهی هم دارند. انجمن اتیسم حتی بیش از توانش این خدمات را به کودکان ما ارائه می‌کند اما به دلیل حجم بالای آنها تعداد کلاس‌ها محدود است و ما مجبور به استفاده از کلاس‌های بیرون از انجمن هستیم. امسال سقف هزینه‌های توانبخشی را ۷۰۰ هزار تومان اعلام کرده‌اند و خانواده‌ها از پس پرداخت چنین هزینه‌های برنمی‌آیند. از نظر دارویی هم در بسیاری از کشورهای دیگر به این کودکان مکمل می‌دهند، اما در ایران ویتامین‌ها تحت پوشش بیمه نیست و خرید آزاد آنها هزینه‌های زیادی را به ما تحمیل می‌کند. به طور کلی هزینه کودکان اتیسم ۱۰ برابر کودکان عادی است.

آگاه باشیم

اتیسم اختلالی است که نه تنها فرد و خانواده، بلکه جامعه را هم درگیر می‌کند، برای اینکه یک فرد اتیسم بتواند در جامعه زندگی بهتری داشته باشد، باید مورد پذیرش قرار بگیرد که تنها با فهم و شناسایی کامل این اختلال از سوی مردم محقق می‌شود. نبود آگاهی در جامعه باعث می‌شودکه کیفیت زندگی این افراد کاهش پیدا کند، چون عدم پذیرش بیشتر رخ می‌دهد. مادر به همراه فرزندش در جامعه حضور پیدا می‌کند، به او برچسب بد تربیت کردن کودکش را می‌زنند و این باعث محدودیت و محرومیت از فعالیت اجتماعی آنها است. شعار امسال ماه جهانی اتیسم هم «تلفیق و برابری لطف نیست حق است» بود و باید بپذیریم افراد اتیسم هم حق حضور در جامعه را دارند.